Minha última crise começou no dia 30 de agosto de 2011, com um processo infeccioso de gripe comum, onde se manifestaram sinusite, otite, laringite e um pouco de catarro no peito, muito pouco.
Em três dias eu perdi a força muscular, mas ainda tinha massa… em cinco dias a massa começou a sumir… em 15 dias eu não tinha mais massa nenhuma…
Hoje no dia 17 do mês subseqüente, não tenho forças para sustentar uma folha de papel sem tremer.
Durante o processo infeccioso de gripe, o qual foi ministrado azitromicina por 7 dias, as dores musculares ainda eram o segundo plano, a gripe se demonstrava o carro chefe, derrubando com obstruções das vias aéreas superiores e dores de ouvido absurdas, bem como dores de cabeça atribuídas também à sinusite.
Porém, as dores musculares se intensificaram após o processo infeccioso da gripe ter cedido. Juntamente com intensificação das dores musculares veio a perda de força e a visível transformação da musculatura em gelatina, em pele, ou algo de aparência parecida. O corpo mal se ergue, e se erguido mal se sustenta. Tensores que ajudavam com louvor não são mais suficientes. Manter-me deitada e sem movimentos era a saída para diminuir a dor muscular, até que esta se instalasse também à musculatura em repouso.
O hospital foi procurado, coquetéis consecutivos de Tramal, Dipirona, Decadron e Tylenol eram as saídas mais curtas, se fizessem algum efeito, aliviavam de leve, mas não faziam a dor cessar, e ainda assim apenas por curto período de tempo… Desde o dia 30 ainda não tive um só dia sem dor.
Hoje ao erguer meu braço, sem nada nas mãos, ele treme como se suportasse um peso impossível de carregar e despenca com dores e câimbras.
Os ossos da perna estão expostos sob a pele, a musculatura que os escondia sumiu. As coxas são montes de pele flácidos, se forem apertadas sente-se apenas os tendões. As pernas tremem como se reagindo ao frio ao serem obrigadas a sustentar o peso do corpo de pé, os joelhos falham e se dobram pelo mesmo motivo, é impossível ficar de pé sem apoio, ou ao menos desaconselhável, visto que a queda é iminente, e não pode ser evitada com o apoio das mãos, por exemplo, pois elas também não sustentam peso.
Os deslocamentos ósseo articulares estão mais freqüentes, inclusive em repouso.
Temperaturas frias pioram as dores e aumentam a sensibilidade de dentes e ossos, a face dói, as mãos e pés sempre frios pioram, uma espécie de nevralgia se irradia pelo rosto quando em contato com água fria da torneira, higiene pessoal apenas com água morna.
Gengivas se ferem ao contato do alimento mais duro, ou da escova de dentes, assim como as laterais da boca ao morder errado ou ao simples roçar dos dentes no travesseiro durante o sono. Aftas são comuns, assim como as mordidas erradas quando há o deslocamento do maxilar, que quando ocorre é necessário mover a maxila para os lados pra que a boca volte a se fechar novamente.
Os olhos mal se abrem, não enxergo mais com o olho direito, apenas borrões, como que através de um vidro embaçado. O PC é visto, mas as letras da tela não, pelo menos não sem muito esforço, esforço esse desnecessário ao meu grau de astigmatismo 0,75 em um olho e 0,50 em outro.
Os sons me incomodam estupidamente, um brinquedo infantil de corda soa como uma britadeira numa sala fechada.
A pele fica sensível ao toque como se ferida, até o couro cabeludo doía ao toque.
Sinto-me triste, desesperada, angustiada, não sei se devido a como estou ou se é algum novo sintoma ainda não levado em consideração.
Câimbras se intensificaram nos membros inferiores e sobem até os glúteos como se algo quisesse sair lá de dentro e não conseguisse, mesmo e repouso, as panturrilhas se enrijecem no processo provocando dores cada vez mais intensas como se buscassem de alguma forma fortalecer-se com isso. Começam as câimbras de membros superiores. A fraqueza das mãos se intensifica.
Dores intestinais como se rasgassem todo o caminho do intestino com uma faca, qualquer movimento do corpo, inclusive os da respiração intensificam a dor estupidamente. Ainda no efeito de tramadol com tylenol e lisador. Intestinos não funcionam direito apesar da dor.
Dia 18/09 inapetência total… só desce o que deixar vontade de comer, o que é forçado provoca vômitos como se fosse veneno, ainda que o cheiro e a textura agradem. A fome não existe, a sede também não. Bebo líquidos para deglutir remédios ou empurrar comida.
A coordenação motora fina da mão sem apoio está totalmente prejudicada. Se quiser digitar, por exemplo, preciso apoiar os pulsos para dar firmeza e, às vezes, ainda preciso parar e mover as mãos abrindo e fechando, para só então retornar ao que pretendia fazer inicialmente.
Não consigo mais abaixar sobre meus pés para pegar algo que derrubei no chão, travei no meio do caminho ao tentar pegar o que derrubei das mãos. Simplesmente o corpo não responde, pára. Já era difícil segurar coisas com as mãos, pentear o cabelo sem derrubar o pente é quase impossível, e pegá-lo do chão também foi.
Quando a dor se intensifica ou quando as dores musculares se somam a outras dores como foi o caso dos intestinos eu apago, durmo como se a minha vida dependesse disso. Nada me acorda e se eu acordar com dor volto a dormir em minutos.
Há os episódios de “apagão”, quando, sem sono ou aviso prévio eu saio temporariamente do ar como se pausasse um filme, voltando imediatamente ao que estava fazendo antes de apagar. Percebo apenas porque os minutos passam e durante o período de navegação na internet alguém com quem interagia descreve quanto tempo se passou ou que chamou sem resposta, só então percebo que apaguei. Sendo assim eu só fico sabendo o que aconteceu pelos eventos ocorridos ao redor, não sinto absolutamente nada, antes ou depois.
Linha do Tempo
30/08 gripe = infecção ouvido, garganta e sinusite
31 epistaxe
01/09 inapetência
03 afonia, sensibilidade e dor na pele e no couro cabeludo, enterorragia.
05 dor muscular intensa a ponto de provocar vômito.
06 epistaxe
07 impossível me mover com a dor, nem em repouso a dor cede, travamento do maxilar e deslocamentos.
14 pressão na cabeça e na nuca, pressão baixa.
16 perda total de força muscular, nada pode ser sustentado nas mãos sem esforço, o corpo não se sustenta de pé sem apoio, fadiga física e depressão emocional.
18 Perda significativa da coordenação motora global. Dores de cabeça. Movimentos prejudicados pela dor e fadiga muscular mesmo em repouso e com apoio. Apagões de curta duração, apenas minutos. Dificuldades de sustentar o pescoço erguido. Qualquer força para sustentar a musculatura provoca câimbras e dores. Visão limitada e dor nos olhos. Longo período de insônia seguido de sono muito pesado interrompido apenas pelas dores provocadas ao me mover na cama.
19 Suor frio, fadiga, peso e dor nas pálpebras impossibilitando que fiquem abertas. Dores musculares tanto com movimento como em repouso. Digitar só é possível com as mãos apoiadas. O corpo apoiado na cama fica incomodado pelo próprio colchão. O travesseiro que deveria confortar a cabeça e responder ao peso dela acaba por provocar dores no pescoço ao forçar a musculatura, o que também provoca câimbras. A pele perdeu o pouco de hidratação que tinha, começa a ficar grossa, ressecada, descama ao toque como morta. Qualquer tecido ou elástico que a pressione, como meias ou calças, é capaz de penetrá-la como se fossem de números menores e extremamente apertadas, provocando marcas doloridas e até cortes e hematomas.
Qualquer som se torna um barulho irritante. Ouvir vozes um pouco além da altura normal, manipular um pacote plástico, som de tv, e até mesmo aqueles inofensivos brinquedos infantis de corda ou com música se transformam em uma britadeira dentro de uma saleta.
A pressão das patas de um gato de menos de dois quilos sobre a musculatura doem como socos.
Acne e espinhas enormes e doloridas feito galos se formam na região do rosto até atrás da orelha. Ainda há as espinhas pequenas nos antebraços, ombros, costas, peito e algumas nas pernas e outras regiões do corpo (as duas últimas são esporádicas, ao passo que as outras são constantes).
A perda de visão, que transforma tudo em um enorme borrão atrapalha a escrita e a leitura, constantemente é necessário que se aumente o zoom da tela do pc para que seja possível dar continuidade.
Câimbras em músculos estranhos, como barriga, testa, e até na musculatura da cabeça incomodam um absurdo, como se um peixe se debatesse pra sair de lá de dentro.
Após duas semanas sem fazer seu papel os intestinos dão o ar da graça…. aparentemente sem força muscular no abdome e aparentemente sem força em lugar nenhum… A sensação é de rasgar o abdome de lado a lado com uma enorme peixeira, mas a dor é constante, como câimbra. A dor já vem de dois dias atrás, apenas bolsa de água quente aliviava e sono, muito sono, porque a dor provoca vômitos tal é sua intensidade e comprimidos não amenizaram nada.
21 Passei uma madrugada de dores, mal podia me virar na cama que acordava com dores mais fortes. Quase não dormi. Noites mal dormidas ou não dormidas tem sido uma constante, não sei se não durmo porque dói ou se dói porque não durmo, fato é que dói e e também que não durmo.
Médico Ortopedista foi agendado de última hora. Assim que cheguei no consultório comecei a tremer e até agora não parei. Minhas mãos perderam grande parte do seu controle e se não tiverem apoiadas mal consigo digitar. Durante a consulta eu segurava o braço tentando amenizar os espasmos involuntários mas, sem sucesso. a falta de coordenação na mão me atrapalha de digitar e preciso reescrever muitas vezes o que qualquer criança alfabetizada escreveria com louvor, a caligrafia está irreconhecível, felizmente existem cartões eletrônicos ou teria perdido o acesso ao banco… rsrs
O médico reclamou que eu estava usando muitas órteses de apoio e que isso iria provocar a hipotonia muscular, assim que tirei e despencou toda a musculatura como uma barriga de shop por cima da calça ele retirou o que disse, assustado com o que viu: ” Você não pode ficar sem elas, você não tem mais nenhum tônus muscular… completamente hipotônica e atrofiada!!!” Isso desde as costas…. ele nem precisou ver o resto para dar o veredicto, mas mesmo assim examinou.
Fui encaminhada para o neuro com hipótese diagnóstica de “DOENÇA MITOCONDRIAL COM ÊNFASE NEUROLÓGICA” sim… um problema dentro da célula… mas também não entendi muito bem…
Foi solicitada uma biópsia muscular e uma nova biópsia de pele.
A dose do tramal foi aumentada de 37mg para 100mg e ainda tenho as mesmas dores, mal sustento minha cabeça em cima do pescoço sem apoio e minha vida tem sido ficar deitada sob o computador… e de quebra sob meu gato… rsrs adoro…
23 enterorragia… estava demorando até…
A dor nas costas tem sido generalizada mas começa a perturbar a respiração, de novo.
Qualquer som como tv, música, cachorro latindo ou duas pessoas conversando em tons normais são obrigadas a ouvir um “fala baixo”, e se gritar eu surto… os sons me provocam estremecimentos como se fossem enormes caixas de som Subwoofer… daquelas que vibram até a laje do edifício e balançam os lustres… afff…
Os demais sintomas permanecem inalterados, o grau se amplifica, nada retrocede…
Outra noite virada… mas tive fome pela primeira vez desde o dia 30… isso é bom… acho…
Para fechar o dia com chave de honra, o que já estava mal piorou um pouco…
Madrugada de 23 para 24 Minha Médica, que me acompanha desde o início da investigação solicitou alguns exames novos de sangue e fui fazer… cheguei em casa por volta das 7h, estava conversando na net como de costume e tive o pior episódio de “apagão” que tive em 4 anos de manifestação dos sintomas… apaguei por volta das 7 h e 30 min e voltei apenas 4 e pouco da manhã… nesse período não vi nada, não senti nada e não dormi, minha mãe me chamou, me moveu na cama, tentou contato de todos os jeitos mas eu ficava inerte, o único movimento era o da respiração, meu pai tentou, também em vão, que eu trocasse a roupa e tirasse os tensores de suporte, mas eu não estava ali… Voltei tremendo de frio com muita dor e precisando ir ao banheiro, como se estivesse naquele momento, esperando que todos estivessem na sala e meus amigos na net, mas na verdade vi tudo escuro e os passarinhos cantavam. Fiquei assustada, Estava com muito, muito sono, meus olhos mal paravam abertos e bocejava incessantemente (o que confirma que eu não dormi), voltei para cama e dormi até 11 da manhã, e fui fazer os exames. Como de costume, não senti nada antes de apagar e nada depois, simplesmente apaguei… Explica?! oO