Category: Saúde – Health


Minha última crise começou no dia 30 de agosto de 2011, com um processo infeccioso de gripe comum, onde se manifestaram sinusite, otite, laringite e um pouco de catarro no peito, muito pouco.

Em três dias eu perdi a força muscular, mas ainda tinha massa… em cinco dias a massa começou a sumir… em 15 dias eu não tinha mais massa nenhuma…

Hoje no dia 17 do mês subseqüente, não tenho forças para sustentar uma folha de papel sem tremer.

Durante o processo infeccioso de gripe, o qual foi ministrado azitromicina por 7 dias, as dores musculares ainda eram o segundo plano, a gripe se demonstrava o carro chefe, derrubando com obstruções das vias aéreas superiores e dores de ouvido absurdas, bem como dores de cabeça atribuídas também à sinusite.

Porém, as dores musculares se intensificaram após o processo infeccioso da gripe ter cedido.  Juntamente com intensificação das dores musculares veio a perda de força e a visível transformação da musculatura em gelatina, em pele, ou algo de aparência parecida. O corpo mal se ergue, e se erguido mal se sustenta. Tensores que ajudavam com louvor não são mais suficientes. Manter-me deitada e sem movimentos era a saída para diminuir a dor muscular, até que esta se instalasse também à musculatura em repouso.

O hospital foi procurado, coquetéis consecutivos de Tramal, Dipirona, Decadron e Tylenol eram as saídas mais curtas, se fizessem algum efeito, aliviavam de leve, mas não faziam a dor cessar, e ainda assim apenas por curto período de tempo… Desde o dia 30 ainda não tive um só dia sem dor.

Hoje ao erguer meu braço, sem nada nas mãos, ele treme como se suportasse um peso impossível de carregar e despenca com dores e câimbras.
Os ossos da perna estão expostos sob a pele, a musculatura que os escondia sumiu. As coxas são montes de pele flácidos, se forem apertadas sente-se apenas os tendões.  As pernas tremem como se reagindo ao frio ao serem obrigadas a sustentar o peso do corpo de pé, os joelhos falham e se dobram pelo mesmo motivo, é impossível ficar de pé sem apoio, ou ao menos desaconselhável, visto que a queda é iminente, e não pode ser evitada com o apoio das mãos, por exemplo, pois elas também não sustentam peso.

Os deslocamentos ósseo articulares estão mais freqüentes, inclusive em repouso.

Temperaturas frias pioram as dores e aumentam a sensibilidade de dentes e ossos, a face dói, as mãos e pés sempre frios pioram, uma espécie de nevralgia se irradia pelo rosto quando em contato com água fria da torneira, higiene pessoal apenas com água morna.

Gengivas se ferem ao contato do alimento mais duro, ou da escova de dentes, assim como as laterais da boca ao morder errado ou ao simples roçar dos dentes no travesseiro durante o sono. Aftas são comuns, assim como as mordidas erradas quando há o deslocamento do maxilar, que quando ocorre é necessário mover a maxila para os lados pra que a boca volte a se fechar novamente.

Os olhos mal se abrem, não enxergo mais com o olho direito, apenas borrões, como que através de um vidro embaçado. O PC é visto, mas as letras da tela não, pelo menos não sem muito esforço, esforço esse desnecessário ao meu grau de astigmatismo 0,75 em um olho e 0,50 em outro.

Os sons me incomodam estupidamente, um brinquedo infantil de corda soa como uma britadeira numa sala fechada.

A pele fica sensível ao toque como se ferida, até o couro cabeludo doía ao toque.

Sinto-me triste, desesperada, angustiada, não sei se devido a como estou ou se é algum novo sintoma ainda não levado em consideração.

Câimbras se intensificaram nos membros inferiores e sobem até os glúteos como se algo quisesse sair lá de dentro e não conseguisse, mesmo e repouso, as panturrilhas se enrijecem no processo provocando dores cada vez mais intensas como se buscassem de alguma forma fortalecer-se com isso. Começam as câimbras de membros superiores. A fraqueza das mãos se intensifica.

Dores intestinais como se rasgassem todo o caminho do intestino com uma faca, qualquer movimento do corpo, inclusive os da respiração intensificam a dor estupidamente. Ainda no efeito de tramadol com tylenol e lisador. Intestinos não funcionam direito apesar da dor.

Dia 18/09 inapetência total… só desce o que deixar vontade de comer, o que é forçado provoca vômitos como se fosse veneno, ainda que o cheiro e a textura agradem. A fome não existe, a sede também não. Bebo líquidos para deglutir remédios ou empurrar comida.

A coordenação motora fina da mão sem apoio está totalmente prejudicada. Se quiser digitar, por exemplo, preciso apoiar os pulsos para dar firmeza e, às vezes, ainda preciso parar e mover as mãos abrindo e fechando, para só então retornar ao que pretendia fazer inicialmente.

Não consigo mais abaixar sobre meus pés para pegar algo que derrubei no chão, travei no meio do caminho ao tentar pegar o que derrubei das mãos. Simplesmente o corpo não responde, pára. Já era difícil segurar coisas com as mãos, pentear o cabelo sem derrubar o pente é quase impossível, e pegá-lo do chão também foi.

Quando a dor se intensifica ou quando as dores musculares se somam a outras dores como foi o caso dos intestinos eu apago, durmo como se a minha vida dependesse disso. Nada me acorda e se eu acordar com dor volto a dormir em minutos.

Há os episódios de “apagão”, quando, sem sono ou aviso prévio eu saio temporariamente do ar como se pausasse um filme, voltando imediatamente ao que estava fazendo antes de apagar. Percebo apenas porque os minutos passam e durante o período de navegação na internet alguém com quem interagia descreve quanto tempo se passou ou que chamou sem resposta, só então percebo que apaguei. Sendo assim eu só fico sabendo o que aconteceu pelos eventos ocorridos ao redor, não sinto absolutamente nada, antes ou depois.

Linha do Tempo

30/08 gripe = infecção ouvido, garganta e sinusite

31 epistaxe

01/09 inapetência

03 afonia, sensibilidade e dor na pele e no couro cabeludo, enterorragia.

05 dor muscular intensa a ponto de provocar vômito.

06 epistaxe

07 impossível me mover com a dor, nem em repouso a dor cede, travamento do maxilar e deslocamentos.

14 pressão na cabeça  e na nuca, pressão baixa.

16 perda total de força muscular, nada pode ser sustentado nas mãos sem esforço, o corpo não se sustenta de pé sem apoio, fadiga física e depressão emocional.

18 Perda significativa da coordenação motora global. Dores de cabeça. Movimentos prejudicados pela dor e fadiga muscular mesmo em repouso e com apoio. Apagões de curta duração, apenas minutos. Dificuldades de sustentar o pescoço erguido. Qualquer força para sustentar a musculatura provoca câimbras e dores. Visão limitada e dor nos olhos. Longo período de insônia seguido de sono muito pesado interrompido apenas pelas dores provocadas ao me mover na cama.

 19 Suor frio, fadiga, peso e dor nas pálpebras impossibilitando que fiquem abertas. Dores musculares tanto com movimento como em repouso.  Digitar só é possível com as mãos apoiadas. O corpo apoiado na cama fica incomodado pelo próprio colchão. O travesseiro que deveria confortar a cabeça e responder ao peso dela acaba por provocar dores no pescoço ao forçar a musculatura, o que também provoca câimbras. A pele perdeu o pouco de hidratação que tinha, começa a ficar grossa, ressecada, descama ao toque como morta. Qualquer tecido ou elástico que a pressione, como meias ou calças, é capaz de penetrá-la como se fossem de números menores e extremamente apertadas, provocando marcas doloridas e até cortes e hematomas.

Qualquer som se torna um barulho irritante. Ouvir vozes um pouco além da altura normal, manipular um pacote plástico, som de tv, e até mesmo aqueles inofensivos brinquedos infantis de corda ou com música se transformam em uma britadeira dentro de uma saleta.
A pressão das patas de um gato de menos de dois quilos sobre a musculatura doem como socos.
Acne e espinhas enormes e doloridas feito galos se formam na região do rosto  até atrás da orelha. Ainda há as espinhas pequenas nos antebraços, ombros, costas, peito e algumas nas pernas e outras regiões do corpo (as duas últimas são esporádicas, ao passo que as outras são constantes).
A perda de visão, que transforma tudo em um enorme borrão atrapalha a escrita e a leitura, constantemente é necessário que se aumente o zoom da tela do pc para que seja possível dar continuidade.
Câimbras em músculos estranhos, como barriga, testa, e até na musculatura da cabeça incomodam um absurdo, como se um peixe se debatesse pra sair de lá de dentro.

Após duas semanas sem fazer seu papel os intestinos dão o ar da graça…. aparentemente sem força muscular no abdome e aparentemente sem força em lugar nenhum… A sensação é de rasgar o abdome de lado a lado com uma enorme peixeira, mas a dor é constante, como câimbra. A dor já vem de dois dias atrás, apenas bolsa de água quente aliviava e sono, muito sono, porque a dor provoca vômitos tal é sua intensidade e comprimidos não amenizaram nada.

21 Passei uma madrugada de dores, mal podia me virar na cama que acordava com dores mais fortes. Quase não dormi. Noites mal dormidas ou não dormidas tem sido uma constante, não sei se não durmo porque dói ou se dói porque não durmo, fato é que dói e e também que não durmo.

Médico Ortopedista foi agendado de última hora. Assim que cheguei no consultório comecei a tremer e até agora não parei. Minhas mãos perderam grande parte do seu controle e se não tiverem apoiadas mal consigo digitar. Durante a consulta eu segurava o braço tentando amenizar os espasmos involuntários mas, sem sucesso. a falta de coordenação na mão me atrapalha de digitar e preciso reescrever muitas vezes o que qualquer criança alfabetizada escreveria com louvor, a caligrafia está irreconhecível, felizmente existem cartões eletrônicos ou teria perdido o acesso ao banco… rsrs

O médico reclamou que eu estava usando muitas órteses de apoio e que isso iria provocar a hipotonia muscular, assim que tirei e despencou toda a musculatura como uma barriga de shop por cima da calça ele retirou o que disse, assustado com o que viu: ” Você não pode ficar sem elas, você não tem mais nenhum tônus muscular… completamente hipotônica e atrofiada!!!” Isso desde as costas…. ele nem precisou ver o resto para dar o veredicto, mas mesmo assim examinou.

Fui encaminhada para o neuro com hipótese diagnóstica de “DOENÇA MITOCONDRIAL COM ÊNFASE NEUROLÓGICA” sim… um problema dentro da célula… mas também não entendi muito bem…

Foi solicitada uma biópsia muscular e uma nova biópsia de pele.

A dose do tramal foi aumentada de 37mg para 100mg e ainda tenho as mesmas dores, mal sustento minha cabeça em cima do pescoço sem apoio e minha vida tem sido ficar deitada sob o computador… e de quebra sob meu gato… rsrs adoro…

23 enterorragia… estava demorando até…

A dor nas costas tem sido generalizada mas começa a perturbar a respiração, de novo.

Qualquer som como tv, música,  cachorro latindo ou duas pessoas conversando em tons normais são obrigadas a ouvir um “fala baixo”, e se gritar eu surto… os sons me provocam estremecimentos como se fossem enormes caixas de som Subwoofer… daquelas que vibram até a laje do edifício e balançam os lustres… afff…

Os demais sintomas permanecem inalterados, o grau se amplifica, nada retrocede…

Outra noite virada… mas tive fome pela primeira vez desde o dia 30… isso é bom… acho…

Para fechar o  dia com chave de honra, o que já estava mal piorou um pouco…

Madrugada de 23 para 24 Minha Médica, que me acompanha desde o início da investigação solicitou alguns exames novos de sangue e fui fazer… cheguei em casa por volta das 7h, estava conversando na net como de costume e tive o pior episódio de “apagão” que tive em 4 anos de manifestação dos sintomas… apaguei por volta das 7 h e 30 min e voltei apenas 4 e pouco da manhã… nesse período não vi nada, não senti nada e não dormi, minha mãe me chamou, me moveu na cama, tentou contato de todos os jeitos mas eu ficava inerte, o único movimento era o da respiração, meu pai tentou, também em vão, que eu trocasse a roupa e tirasse os tensores de suporte, mas eu não estava ali… Voltei tremendo de frio com muita dor e precisando ir ao banheiro, como se estivesse naquele momento, esperando que todos estivessem na sala e meus amigos na net, mas na verdade vi tudo escuro e os passarinhos cantavam. Fiquei assustada,  Estava com muito, muito sono, meus olhos mal paravam abertos e bocejava incessantemente (o que confirma que eu não dormi), voltei para cama e dormi até 11 da manhã, e fui fazer os exames. Como de costume, não senti nada antes de apagar e nada depois, simplesmente apaguei… Explica?! oO

Imagens de uma Crise…

…Tenho sangramento uterino contínuo e sem pausa desde 14 de Maio de 2008. Tenho também episódios espaçados de sangramento intestinal, este desde os 15 anos de idade. Em Abril de 2008 começou sangramento nasal, quando este ocorre não pára com água quente, com gelo, com nada, só quando ele quer… Neste mesmo período também tive vermelhidão em todo o corpo que parecia riscado de caneta vermelha, manchas redondas vermelhas, roxas também, mesmo formato e tamanho em membros diferentes. Deitada e relaxada tinha câimbras no corpo todo que pulava sozinho, tudo doía até mesmo a musculatura da cabeça e do rosto e da mesma forma que começou parou, bem como as manchas riscadas de vermelho. Coceiras nas dobras do braço e em volta dos joelhos e tornozelos, seguida de vermelhidão e calor intenso no local. Sentia dores de cabeça e nos olhos que não passavam com nada e nem podia abrí-los, não conseguia receber luz direta ou indireta, tv, abajur, nada… Levei um mês, um mês e meio com esses sintomas e desapareceram. Desmaiei duas vezes nesse período. Em seguida começou uma dor fortíssima em todas as articulações, não consigo pegar peso nem nada, dói e as minhas mãos simplesmente largam o que estão segurando, os joelhos dobram sozinho e eu caio, os ombros doem tanto que a respiração chega a falhar, mas não dói tudo ao mesmo tempo, as dores alternam e chegam a variar de um lado ou de outro, membros inferiores ou superiores e assim sucessivamente… Não cheguei a ter dor articular generalizada. Ainda tenho câimbras fortes, mas não o tempo todo. Choques como se mexesse na rede elétrica correm o corpo do ombro às pontas dos dedos e da coxa às pontas dos dedos. As extremidades do meu corpo ficam sempre frias, cheguei a queimá-las com bolsa de água quente tentando fazer com que esquentassem. Além de frios os pés ficam roxos constantemente, sem necessariamente ficarem em estado de dormência.

Os sintomas que ainda persistem são manchas vermelhas e roxas, dores musculares – que pioram quando deito e a musculatura relaxa – e articulares, câimbras – principalmente nas pernas e na sola dos pés – perda de força e calor excessivo – principalmente na cabeça. Os joelhos e pés ainda doem com o frio, meias são necessárias o tempo todo. Inchaços são comuns nas pernas, joelhos e pés, e às vezes nas mãos e ombros. Vermelhidão e calor local seguida de coceira – que só aliviava com gelo –  só desapareceram com o início da Prednisona.

Emagreci dos 50 e poucos quilos para 48 e meio, onde estacionei, apesar de me alimentar bem e ainda tomar complementos como “Ensure” e “Soya Diet”.

Perdi gordura, massa e força muscular, dependo de tensores o tempo todo pra me movimentar e pra imprimir força, inclusive nos braços.

Crises do que chamo de ausência são comuns, o corpo parece se separar do cérebro, não consigo me mexer ou falar por mais que tente, o único movimento que consigo são os dos olhos, eu ouço e vejo tudo, mas não consigo reagir a nada. A sensação é de dormência no corpo todo como se fosse desmaiar, mas não desmaio.

Tonturas e desorientação não são raras, andando em linha reta eu desvio e bato na parede, pequenos obstáculos como umbrais de portas e espaços limitados são trombados na certa.

Caso levante muito a cabeça e olhe pra cima perco o equilíbrio e caio pra trás como se me empurrassem e mesmo de pé e firme se alguém esbarrar em mim de frente caio pra trás sem conseguir evitar, com peso nas mãos o equilíbrio piora.

Digitar ficou mais difícil as mãos parecem não obedecer ao cérebro, bem como escrever ou utilizar a coordenação motora fina pra qualquer fim, tremores nas mãos são contínuos e pioram com freqüência.

Os olhos falham constantemente, nunca os dois juntos, embaçam e não dá pra enxergar nada, como se faltassem os óculos, doem também, como se estivessem sofrendo uma pressão violenta e parecem que vão saltar das órbitas.

O abdômen está constantemente inchado, me sinto com se estivesse de cinco meses de gestação, desde a base até a altura dos seios. A bexiga está sempre com sensação de cheia e demora muito mais pra esvaziar, os intestinos também, ambos funcionam normalmente, porém em comparação ao funcionamento antes dos sintomas estão em muito mais atividade. A parte interna da vagina está sendo empurrada pra fora.

Minha pele estourou toda em espinhas, tanto no rosto como nos ombros, no peito, na cabeça e na base das costas. Meus lábios racharam como se estivesse com uma febre de 40 graus e o canto da boca está sempre ferido e demora muito pra cicatrizar. E mal cicatriza fere de novo.

O maxilar trava e estala, qualquer força maior pra mastigar e parece que ele vai sair do lugar. Dá câimbras também.

Os braços deslocam dos ombros sozinhos apenas com o peso dele próprio.

A pele fica dolorida como se estivesse esfolada e fica vermelha ao encostar de qualquer coisa como a roupa mesmo.

As veias do braço esquerdo não funcionam. Ao puncionar a veia o sangue não sai, da última vez o tubo de coleta foi lançado longe e o sangue não saiu. Depois de puncionada uma dor forte toma conta de todo o caminho da veia no braço e não é possível mexê-lo sem dor.

Bom, tudo isso com alteração somente nos últimos exames de sangue os demais pedidos todos normais. Tive anemia forte nos primeiros quatro meses de sangramento uterino contínuo e depois não tive mais. Os exames constatam sangramento, mas não porque ele ocorre.

Coisas a se considerar:

Em 2007 em uma crise inexplicável de inchaço e febre do joelho esquerdo o exame de sangue apontou Fator Reumatóide de 147 UI/ml, Leucócitos a 100% 4500/mm3 e Eosinófilos a 7,2% 324/mm3. Os sintomas desapareceram sozinho e sem diagnóstico foi receitado Meloxicam 15 mg, Paracetamol 750mg e Ranitidina 150mg em fórmula manipulada.

Os sintomas de sangramento intestinal começaram por volta dos 15 anos e as crises diminuíam com a administração de Azulfim e Dicetel diariamente.

No dia 30/03/09 o Ginecologista prescreveu Curetagem Uterina atestando Anemia Profunda, Metrorragia, Hiperplasia Total com o uso de Depo Provera 150mg sem redução dos sintomas.

Por volta de 09/10/2008 começou uma crise completa, travamento das articulações e câimbras, inchaço e dores musculares, disenteria com sangue, sangramento nasal e manchas vermelhas no corpo como arranhões. 13/10/09 fui internada por 4 dias com sangramento nasal, intestino e uterino, o nariz pingava no chão e empoçava na fronha do travesseiro. Exames realizados neste período normais.

No dia 29/10/2009 fui mordida por um gato, a ferida sangrou por 1 mês e 3 semanas. Após o sangramento parar começou a purgar pus. O local ficou duro e roxo e ainda dói. A última ferida fechou no dia 29/12/2009. A profilaxia do ferimento foi feita diariamente com Clorexidine e soro fisiológico e o curativo foi feito com Dexametasona e curativo cirúrgico.

07/11/09 Os sintomas em geral diminuíram seriamente com a administração de Prednisona a qual foi fracionada em 40mg por 5 dias, 20mg por 10 dias, 10mg por 10 dias e 5mg de manutenção. Porém, ao chegar em 20mg dia, por volta de 12/11, os sintomas se agravaram novamente e foi receitada a manutenção de 40mg dia o que diminuiu novamente os sintomas. No dia 22/12/09 a dose foi reduzida pra 20mg dia para não influir nos exames.

18/12/2009 Cortei o cabelo por causa do calor insuportável e do suadouro, minha cabeça passou a ficar constantemente molhada, o suor escorre pela testa e até as sobrancelhas encharcam. Nunca suei, sempre tive frio de usar casacos pesados e cobertores.

30/12/2009 Foi solicitado Mielograma dentre outros exames, todos realizados no mesmo dia com exceção do Mielograma que foi realizado no dia 4/01.

05/01/2010 Consulta com a Drª R. Hematologista, faltou o resultado do Mielograma, retorno no dia 12/01 para ver o resultado. Provável problema reumatológico, encaminhamento para o Dr. R. Reumatologista.

07/02/2010  Consulta no HC com a Drª A. Clínica, mais exames a serem realizados sem Prednisona. O desmame começou no mesmo dia, sendo 10mg por 10 dias e 5mg por 5 dias. Retorno somente em Abril.

11/02/2010  Entrega do exame ao Dr F. Intensivista. Receitou desmame mais rápido da Prednisona a fim de retornar ao tratamento mais rápido.

11/02/2010  Início da hidroginástica e da natação receitadas pelo Dr F. Intensivista pra refazer a massa muscular perdida.

Entre os dias 9 e 16/02 os sintomas se agravaram novamente. Dores fortes em todas as articulações, inclusive pescoço, dores musculares e câimbras o tempo todo, inclusive durante a noite _ o que me acorda, dores de cabeça fortíssimas onde luz e som são intoleráveis de qualquer forma ou intensidade. Dores nos olhos e no fundo dos olhos que pioram com as dores de cabeça.

A pele dói ao toque com se estivesse queimada do sol. A ferida voltou a doer como antes de fechar.

Manchas vermelhas pequenas apareceram nas pernas, seios, e antebraço. Hematomas pequenos apareceram na perna direita. Uma mancha vermelha de forma arredondada com pequenas petéquias ao seu redor apareceu na lateral da perna esquerda acima do joelho.

Travamento da articulação da perna direita impossibilitando os movimentos de andar e pisar.

Deslocamento do ombro direito.

Exercícios físicos suspendidos por risco de agravamento do caso.

Durante este período tomei:

Ácido Fólico 5mg

Dipirona 500mg

Dorflex

Pentoxifilina 400mg

Prednisona 40mg

Calcilan D3

Complexo B

Fórmula Manipulada:

  • Amitriptilina 25mg
  • Meloxicam 15 mg
  • Paracetamol 750mg
  • Ranitidina 150mg

Antibióticos para a perna mordida.

Cefalexina 500mg

Ciprofloxacino 500mg

Metronidazol 400mg

Para o sangramento uterino:

Tomei 4 pílulas de baixa quantidade de hormônio diferentes (das quais não me recordo os nomes) o que me provocou uma inflamação nos seios que desapareceu com a suspensão das mesmas e a administração de vitamina E.

Ciclo Primogyma

Depo-Provera 150mg a cada 3 meses desde Agosto de 2007.

Hemoblock 500mg

Primocistom

Voltarem 75mg supositório

Voltarem 75mg IM + Decadron 1amp IM

? 02 ou 03 /2010 Consulta com o Doutor R. Reumatologista, encaminhamento à Genética Médica da UNIMES em Santos, para parecer dos professores médicos geneticistas para confirmar encaminhamento à Genética Médica.

Encaminhamento à Genética Médica em São Paulo na UNIFESP para investigação de hipótese diagnóstica de Ehler-Danlos, com as Doutoras Geneticistas M.  e M.

 08/03/2010 Solicitações de diversos exames para confirmação de hipótese diagnóstica de Ehler Danlos Vascular tipo III.

Retorno marcado para 29/11/2010 para análise dos exames.

21/10/2010 Consulta com o Doutor R. Reumatologista. Encaminhamento para o Doutor R. Ortopedista, marcado com urgência para o mesmo dia.

Transferência da Genética Médica da UNIFESP em São Paulo para a UNIMES em Santos, mesma médica geneticista Doutora M. e Doutora T., marcada para o mesmo dia também.

Genética Médica – Iniciação de investigação diagnóstica. Solicitação de diversos exames de sangue.

Doutor R. Ortopedista – Solicitação de exames de RM dos ombros para verificação de subluxações e hemorragias. Receitada fisioterapia leve para retomada da força e tônus muscular.

10/2010 Início da fisioterapia receitada pelo Dr R. Ortopedista pra refazer a massa perdida e recuperar o tônus muscular.

Recomendado a administração diária de proteína do leite com glutamina para suprir a necessidade protéica devido à perda de sangue.

Parte da força muscular foi recuperada com a união desses procedimentos, foi constatado o ganho de 4Kg, sendo que o último registro de peso foi de 46Kg e o atual, dois meses depois é de 50, 3 Kg.

Tenho agora facilidade de andar, de subir escadas e de segurar meu sobrinho, embora não o faça com regularidade para não fazer esforço excessivo.

Os sangramentos em geral diminuíram, o sangramento uterino persiste diariamente, porém há uma pequena pausa neste que varia de 4 a 8 dias por mês. Os sangramentos nasal, intestinal e da pele não ocorreram desde dezembro.

O1/2011 infecção urinária e suor ácido, sem maiores complicações até o presente momento.

Retorno ao médico ortopedista no dia 02/02/2010. Consulta não realizada por ausência do médico impedido por força maior no exterior.

Genética Médica na UNIMES marcada para 25/02/2011.

Doutor M. Neurologista na UNIMES marcado para 29/09/2011.

Retorno à perícia médica no dia 03/02/2011. Liberada para retornar ao trabalho devendo retornar à perícia em caso de piora do quadro.

O3/2011 Internada por baixa de plaquetas, 3 dias de internação. Sem sangramento aparente, apenas forte pressão na cabeça e enxaqueca, sem novidades nos exames.

05/2011 Pequenos desmaios após epistaxe e enterorragia. Inclusive na escola e na universidade. Ainda não tinha tido crises fora de casa. Os eventos pioram quando em repouso e não me incomodam se em atividade física constante, apenas após a pausa da atividade.

Visão manchada de amarelo, como se tivesse interferência nas cores, me atrapalha de ler e ver melhor coisas de perto. Nas demais atividades não me interfere.

06/2011 Episódios mais freqüentes de “apagões”, como se pausassem um vídeo, (difícil de explicar) apago por um tempo e retorno à atividade interrompida como se nada tivesse acontecido. Aconteceu enquanto comia, enquanto redigia trabalhos digitados, enquanto assistia televisão e poucas vezes senti alguma coisa antes, geralmente ocorre de repente, sem aviso prévio. Diferente do desmaio comum onde eu sinto formigamentos, moleza, perda de força e caio.

Incidência maior de cãibras nas pernas e braços.

Pequeno período de perda de forças, mas nada significativo.

Sangramentos na pele, epistaxe, enterorragia, metrorragia, gastrorragia e hematúria, a última apenas uma ocorrência, as demais com freqüência, inclusive no período de escola e universidade.

Perda de concentração e impossibilidade de ler e entender o que se lê. Geralmente ocorre com um dos quadros acima, ou com todos ao mesmo tempo.

08/2011 Maior incidência de “apagões”, como referido acima, sem avisos prévios e por curto período de tempo, minutos apenas, e tem ocorrido fora de casa, como na universidade, por exemplo. Não tenho sono, não sinto nada antes e nem depois.

Retomada a consciência ficam alguns formigamentos em pés, pernas e mãos, como se tivesse decorrido muito tempo sem uso daquele membro.

Sangramentos na pele, epistaxe, enterorragia, metrorragia, gastrorragia e hematúria, a última apenas uma ocorrência, as demais com freqüência, inclusive no período de escola e universidade.

Pequenos desmaios após epistaxe e enterorragia. Inclusive na escola e na universidade. Ainda não tinha tido crises fora de casa. Os eventos pioram quando em repouso e não me incomodam se em atividade física constante, apenas após a pausa dessa atividade.

Fortes dores abdominais na região do estômago e dos intestinos antes e após episódios de enterorragia.

A incidência de deslocamentos ósseo articulares pioram quando a administração de whey protein é suspensa.

Durante este período tomei:

Prednisona de 20 a 40mg dia.

Dipirona 500mg.

Antibiótico para a infecção urinária:

Bactrin F

Tratamento complementar auxiliar:

Administração diária de proteína do leite com glutamina e peptídeos para suprir a necessidade protéica devido à perda de sangue, 200ml de leite integral com 50g do produto. Whey Protein NO2

Hello mundão!!!

Tenho 29 anos e estou em busca de alguém que saiba algo sobre meus sintomas. Há 4 anos sem diagnóstico e sem tratamento, num looping sem fim de recaídas e tentativas de reerguer-me tenho perda de massa e força muscular, hemorragias diversas, travamento e deslocamento das articulações de todo o corpo, câimbras e dores musculares, dores e sensibilidade na pele e até no couro cabeludo. Dentre tantos sintomas nenhum é mais incapacitante do que a perda muscular.
Nada é mais frustrante do que não poder oferecer seu colo aos seres mais importantes da sua vida…
E o pior de tudo… sem diagnóstico… sem tratamento… sem ideia do que fazer nem prazo pra acabar…
Pai amado e bendito, nas Tuas mãos entrego a minha vida, não vejo nela mais saída e não conheço nem ouso saber os Teus propósitos para comigo. Neste momento, toma a frente de todas as coisas e guia-me, e guia-os e seja feita somente a Tua vontade ainda que essa não seja a minha, mas que apesar da minha fraca força e humilde existência seja a tua glória através dela manifestada. Amém.

Incrivelmente, apesar da minha infância muito bem vivida e eu ter me arrebentado muito em matéria de ossos, cartilagens, tendões, músculos e tudo que envolveu minhas artes e meus 33 gessos, (sim… tudo isso) eu nunca havia me cortado com tal profundidade, e com isso quis dizer mais ou menos um centímetro, o que já me deu bastante trabalho.

Todos os meus exames de tempo de coagulação, tempo de sangramento são normais e nunca antes alguém levou em consideração que poderia haver alguma irregularidade até que um gatinho neurótico me mordeu e eu sangrei por 1 mês e 2 semanas por esses minúsculos 4 furinhos… E aí vai a sequência de curativos e o acompanhamento desse período que afetou a té a produção de células da medula… dentre elas hipercelularidade moderada e células brancas jovens na corrente sanguínea…

ATENÇÃO: O POBRE GATINHO NÃO TEVE CULPA DA DONA BURRA DELE TER COLOCADO NELE UM ENFORCADOR QUE TRAVOU E O ESTRANGULOU. ELE FOI APENAS UMA VÍTIMA E EU OUTRA… ADORO GATINHOS =^.^= E AGRADEÇO A ELE POR ABRIR OS OLHOS DOS MÉDICOS QUE ATÉ ENTÃO NEM LIGARAM PROS MEUS SINTOMAS… Obrigada… Dito isso… podemos continuar…

As imagens do slide são as mesmas estáticas abaixo… ao gosto do freguês… rsrs

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