…Tenho sangramento uterino contínuo e sem pausa desde 14 de Maio de 2008. Tenho também episódios espaçados de sangramento intestinal, este desde os 15 anos de idade. Em Abril de 2008 começou sangramento nasal, quando este ocorre não pára com água quente, com gelo, com nada, só quando ele quer… Neste mesmo período também tive vermelhidão em todo o corpo que parecia riscado de caneta vermelha, manchas redondas vermelhas, roxas também, mesmo formato e tamanho em membros diferentes. Deitada e relaxada tinha câimbras no corpo todo que pulava sozinho, tudo doía até mesmo a musculatura da cabeça e do rosto e da mesma forma que começou parou, bem como as manchas riscadas de vermelho. Coceiras nas dobras do braço e em volta dos joelhos e tornozelos, seguida de vermelhidão e calor intenso no local. Sentia dores de cabeça e nos olhos que não passavam com nada e nem podia abrí-los, não conseguia receber luz direta ou indireta, tv, abajur, nada… Levei um mês, um mês e meio com esses sintomas e desapareceram. Desmaiei duas vezes nesse período. Em seguida começou uma dor fortíssima em todas as articulações, não consigo pegar peso nem nada, dói e as minhas mãos simplesmente largam o que estão segurando, os joelhos dobram sozinho e eu caio, os ombros doem tanto que a respiração chega a falhar, mas não dói tudo ao mesmo tempo, as dores alternam e chegam a variar de um lado ou de outro, membros inferiores ou superiores e assim sucessivamente… Não cheguei a ter dor articular generalizada. Ainda tenho câimbras fortes, mas não o tempo todo. Choques como se mexesse na rede elétrica correm o corpo do ombro às pontas dos dedos e da coxa às pontas dos dedos. As extremidades do meu corpo ficam sempre frias, cheguei a queimá-las com bolsa de água quente tentando fazer com que esquentassem. Além de frios os pés ficam roxos constantemente, sem necessariamente ficarem em estado de dormência.

Os sintomas que ainda persistem são manchas vermelhas e roxas, dores musculares – que pioram quando deito e a musculatura relaxa – e articulares, câimbras – principalmente nas pernas e na sola dos pés – perda de força e calor excessivo – principalmente na cabeça. Os joelhos e pés ainda doem com o frio, meias são necessárias o tempo todo. Inchaços são comuns nas pernas, joelhos e pés, e às vezes nas mãos e ombros. Vermelhidão e calor local seguida de coceira – que só aliviava com gelo –  só desapareceram com o início da Prednisona.

Emagreci dos 50 e poucos quilos para 48 e meio, onde estacionei, apesar de me alimentar bem e ainda tomar complementos como “Ensure” e “Soya Diet”.

Perdi gordura, massa e força muscular, dependo de tensores o tempo todo pra me movimentar e pra imprimir força, inclusive nos braços.

Crises do que chamo de ausência são comuns, o corpo parece se separar do cérebro, não consigo me mexer ou falar por mais que tente, o único movimento que consigo são os dos olhos, eu ouço e vejo tudo, mas não consigo reagir a nada. A sensação é de dormência no corpo todo como se fosse desmaiar, mas não desmaio.

Tonturas e desorientação não são raras, andando em linha reta eu desvio e bato na parede, pequenos obstáculos como umbrais de portas e espaços limitados são trombados na certa.

Caso levante muito a cabeça e olhe pra cima perco o equilíbrio e caio pra trás como se me empurrassem e mesmo de pé e firme se alguém esbarrar em mim de frente caio pra trás sem conseguir evitar, com peso nas mãos o equilíbrio piora.

Digitar ficou mais difícil as mãos parecem não obedecer ao cérebro, bem como escrever ou utilizar a coordenação motora fina pra qualquer fim, tremores nas mãos são contínuos e pioram com freqüência.

Os olhos falham constantemente, nunca os dois juntos, embaçam e não dá pra enxergar nada, como se faltassem os óculos, doem também, como se estivessem sofrendo uma pressão violenta e parecem que vão saltar das órbitas.

O abdômen está constantemente inchado, me sinto com se estivesse de cinco meses de gestação, desde a base até a altura dos seios. A bexiga está sempre com sensação de cheia e demora muito mais pra esvaziar, os intestinos também, ambos funcionam normalmente, porém em comparação ao funcionamento antes dos sintomas estão em muito mais atividade. A parte interna da vagina está sendo empurrada pra fora.

Minha pele estourou toda em espinhas, tanto no rosto como nos ombros, no peito, na cabeça e na base das costas. Meus lábios racharam como se estivesse com uma febre de 40 graus e o canto da boca está sempre ferido e demora muito pra cicatrizar. E mal cicatriza fere de novo.

O maxilar trava e estala, qualquer força maior pra mastigar e parece que ele vai sair do lugar. Dá câimbras também.

Os braços deslocam dos ombros sozinhos apenas com o peso dele próprio.

A pele fica dolorida como se estivesse esfolada e fica vermelha ao encostar de qualquer coisa como a roupa mesmo.

As veias do braço esquerdo não funcionam. Ao puncionar a veia o sangue não sai, da última vez o tubo de coleta foi lançado longe e o sangue não saiu. Depois de puncionada uma dor forte toma conta de todo o caminho da veia no braço e não é possível mexê-lo sem dor.

Bom, tudo isso com alteração somente nos últimos exames de sangue os demais pedidos todos normais. Tive anemia forte nos primeiros quatro meses de sangramento uterino contínuo e depois não tive mais. Os exames constatam sangramento, mas não porque ele ocorre.

Coisas a se considerar:

Em 2007 em uma crise inexplicável de inchaço e febre do joelho esquerdo o exame de sangue apontou Fator Reumatóide de 147 UI/ml, Leucócitos a 100% 4500/mm3 e Eosinófilos a 7,2% 324/mm3. Os sintomas desapareceram sozinho e sem diagnóstico foi receitado Meloxicam 15 mg, Paracetamol 750mg e Ranitidina 150mg em fórmula manipulada.

Os sintomas de sangramento intestinal começaram por volta dos 15 anos e as crises diminuíam com a administração de Azulfim e Dicetel diariamente.

No dia 30/03/09 o Ginecologista prescreveu Curetagem Uterina atestando Anemia Profunda, Metrorragia, Hiperplasia Total com o uso de Depo Provera 150mg sem redução dos sintomas.

Por volta de 09/10/2008 começou uma crise completa, travamento das articulações e câimbras, inchaço e dores musculares, disenteria com sangue, sangramento nasal e manchas vermelhas no corpo como arranhões. 13/10/09 fui internada por 4 dias com sangramento nasal, intestino e uterino, o nariz pingava no chão e empoçava na fronha do travesseiro. Exames realizados neste período normais.

No dia 29/10/2009 fui mordida por um gato, a ferida sangrou por 1 mês e 3 semanas. Após o sangramento parar começou a purgar pus. O local ficou duro e roxo e ainda dói. A última ferida fechou no dia 29/12/2009. A profilaxia do ferimento foi feita diariamente com Clorexidine e soro fisiológico e o curativo foi feito com Dexametasona e curativo cirúrgico.

07/11/09 Os sintomas em geral diminuíram seriamente com a administração de Prednisona a qual foi fracionada em 40mg por 5 dias, 20mg por 10 dias, 10mg por 10 dias e 5mg de manutenção. Porém, ao chegar em 20mg dia, por volta de 12/11, os sintomas se agravaram novamente e foi receitada a manutenção de 40mg dia o que diminuiu novamente os sintomas. No dia 22/12/09 a dose foi reduzida pra 20mg dia para não influir nos exames.

18/12/2009 Cortei o cabelo por causa do calor insuportável e do suadouro, minha cabeça passou a ficar constantemente molhada, o suor escorre pela testa e até as sobrancelhas encharcam. Nunca suei, sempre tive frio de usar casacos pesados e cobertores.

30/12/2009 Foi solicitado Mielograma dentre outros exames, todos realizados no mesmo dia com exceção do Mielograma que foi realizado no dia 4/01.

05/01/2010 Consulta com a Drª R. Hematologista, faltou o resultado do Mielograma, retorno no dia 12/01 para ver o resultado. Provável problema reumatológico, encaminhamento para o Dr. R. Reumatologista.

07/02/2010  Consulta no HC com a Drª A. Clínica, mais exames a serem realizados sem Prednisona. O desmame começou no mesmo dia, sendo 10mg por 10 dias e 5mg por 5 dias. Retorno somente em Abril.

11/02/2010  Entrega do exame ao Dr F. Intensivista. Receitou desmame mais rápido da Prednisona a fim de retornar ao tratamento mais rápido.

11/02/2010  Início da hidroginástica e da natação receitadas pelo Dr F. Intensivista pra refazer a massa muscular perdida.

Entre os dias 9 e 16/02 os sintomas se agravaram novamente. Dores fortes em todas as articulações, inclusive pescoço, dores musculares e câimbras o tempo todo, inclusive durante a noite _ o que me acorda, dores de cabeça fortíssimas onde luz e som são intoleráveis de qualquer forma ou intensidade. Dores nos olhos e no fundo dos olhos que pioram com as dores de cabeça.

A pele dói ao toque com se estivesse queimada do sol. A ferida voltou a doer como antes de fechar.

Manchas vermelhas pequenas apareceram nas pernas, seios, e antebraço. Hematomas pequenos apareceram na perna direita. Uma mancha vermelha de forma arredondada com pequenas petéquias ao seu redor apareceu na lateral da perna esquerda acima do joelho.

Travamento da articulação da perna direita impossibilitando os movimentos de andar e pisar.

Deslocamento do ombro direito.

Exercícios físicos suspendidos por risco de agravamento do caso.

Durante este período tomei:

Ácido Fólico 5mg

Dipirona 500mg

Dorflex

Pentoxifilina 400mg

Prednisona 40mg

Calcilan D3

Complexo B

Fórmula Manipulada:

  • Amitriptilina 25mg
  • Meloxicam 15 mg
  • Paracetamol 750mg
  • Ranitidina 150mg

Antibióticos para a perna mordida.

Cefalexina 500mg

Ciprofloxacino 500mg

Metronidazol 400mg

Para o sangramento uterino:

Tomei 4 pílulas de baixa quantidade de hormônio diferentes (das quais não me recordo os nomes) o que me provocou uma inflamação nos seios que desapareceu com a suspensão das mesmas e a administração de vitamina E.

Ciclo Primogyma

Depo-Provera 150mg a cada 3 meses desde Agosto de 2007.

Hemoblock 500mg

Primocistom

Voltarem 75mg supositório

Voltarem 75mg IM + Decadron 1amp IM

? 02 ou 03 /2010 Consulta com o Doutor R. Reumatologista, encaminhamento à Genética Médica da UNIMES em Santos, para parecer dos professores médicos geneticistas para confirmar encaminhamento à Genética Médica.

Encaminhamento à Genética Médica em São Paulo na UNIFESP para investigação de hipótese diagnóstica de Ehler-Danlos, com as Doutoras Geneticistas M.  e M.

 08/03/2010 Solicitações de diversos exames para confirmação de hipótese diagnóstica de Ehler Danlos Vascular tipo III.

Retorno marcado para 29/11/2010 para análise dos exames.

21/10/2010 Consulta com o Doutor R. Reumatologista. Encaminhamento para o Doutor R. Ortopedista, marcado com urgência para o mesmo dia.

Transferência da Genética Médica da UNIFESP em São Paulo para a UNIMES em Santos, mesma médica geneticista Doutora M. e Doutora T., marcada para o mesmo dia também.

Genética Médica – Iniciação de investigação diagnóstica. Solicitação de diversos exames de sangue.

Doutor R. Ortopedista – Solicitação de exames de RM dos ombros para verificação de subluxações e hemorragias. Receitada fisioterapia leve para retomada da força e tônus muscular.

10/2010 Início da fisioterapia receitada pelo Dr R. Ortopedista pra refazer a massa perdida e recuperar o tônus muscular.

Recomendado a administração diária de proteína do leite com glutamina para suprir a necessidade protéica devido à perda de sangue.

Parte da força muscular foi recuperada com a união desses procedimentos, foi constatado o ganho de 4Kg, sendo que o último registro de peso foi de 46Kg e o atual, dois meses depois é de 50, 3 Kg.

Tenho agora facilidade de andar, de subir escadas e de segurar meu sobrinho, embora não o faça com regularidade para não fazer esforço excessivo.

Os sangramentos em geral diminuíram, o sangramento uterino persiste diariamente, porém há uma pequena pausa neste que varia de 4 a 8 dias por mês. Os sangramentos nasal, intestinal e da pele não ocorreram desde dezembro.

O1/2011 infecção urinária e suor ácido, sem maiores complicações até o presente momento.

Retorno ao médico ortopedista no dia 02/02/2010. Consulta não realizada por ausência do médico impedido por força maior no exterior.

Genética Médica na UNIMES marcada para 25/02/2011.

Doutor M. Neurologista na UNIMES marcado para 29/09/2011.

Retorno à perícia médica no dia 03/02/2011. Liberada para retornar ao trabalho devendo retornar à perícia em caso de piora do quadro.

O3/2011 Internada por baixa de plaquetas, 3 dias de internação. Sem sangramento aparente, apenas forte pressão na cabeça e enxaqueca, sem novidades nos exames.

05/2011 Pequenos desmaios após epistaxe e enterorragia. Inclusive na escola e na universidade. Ainda não tinha tido crises fora de casa. Os eventos pioram quando em repouso e não me incomodam se em atividade física constante, apenas após a pausa da atividade.

Visão manchada de amarelo, como se tivesse interferência nas cores, me atrapalha de ler e ver melhor coisas de perto. Nas demais atividades não me interfere.

06/2011 Episódios mais freqüentes de “apagões”, como se pausassem um vídeo, (difícil de explicar) apago por um tempo e retorno à atividade interrompida como se nada tivesse acontecido. Aconteceu enquanto comia, enquanto redigia trabalhos digitados, enquanto assistia televisão e poucas vezes senti alguma coisa antes, geralmente ocorre de repente, sem aviso prévio. Diferente do desmaio comum onde eu sinto formigamentos, moleza, perda de força e caio.

Incidência maior de cãibras nas pernas e braços.

Pequeno período de perda de forças, mas nada significativo.

Sangramentos na pele, epistaxe, enterorragia, metrorragia, gastrorragia e hematúria, a última apenas uma ocorrência, as demais com freqüência, inclusive no período de escola e universidade.

Perda de concentração e impossibilidade de ler e entender o que se lê. Geralmente ocorre com um dos quadros acima, ou com todos ao mesmo tempo.

08/2011 Maior incidência de “apagões”, como referido acima, sem avisos prévios e por curto período de tempo, minutos apenas, e tem ocorrido fora de casa, como na universidade, por exemplo. Não tenho sono, não sinto nada antes e nem depois.

Retomada a consciência ficam alguns formigamentos em pés, pernas e mãos, como se tivesse decorrido muito tempo sem uso daquele membro.

Sangramentos na pele, epistaxe, enterorragia, metrorragia, gastrorragia e hematúria, a última apenas uma ocorrência, as demais com freqüência, inclusive no período de escola e universidade.

Pequenos desmaios após epistaxe e enterorragia. Inclusive na escola e na universidade. Ainda não tinha tido crises fora de casa. Os eventos pioram quando em repouso e não me incomodam se em atividade física constante, apenas após a pausa dessa atividade.

Fortes dores abdominais na região do estômago e dos intestinos antes e após episódios de enterorragia.

A incidência de deslocamentos ósseo articulares pioram quando a administração de whey protein é suspensa.

Durante este período tomei:

Prednisona de 20 a 40mg dia.

Dipirona 500mg.

Antibiótico para a infecção urinária:

Bactrin F

Tratamento complementar auxiliar:

Administração diária de proteína do leite com glutamina e peptídeos para suprir a necessidade protéica devido à perda de sangue, 200ml de leite integral com 50g do produto. Whey Protein NO2